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Alexander Ramm

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Morbus Best, auch bekannt als Best’sche Vitelliforme Makuladegeneration, ist eine seltene genetische Augenerkrankung, die das zentrale Sehvermögen beeinträchtigt. Sie wird durch Mutationen im BEST1-Gen verursacht und betrifft hauptsächlich die Makula, den Bereich der Netzhaut, der für das scharfe zentrale Sehen verantwortlich ist.Merkmale und Symptome:Vitelliforme Läsionen: Gelbliche, rundliche Ablagerungen in der Netzhaut, die wie Eidotter aussehen.Verlauf: Die Erkrankung verläuft in mehreren Stadien. In den frühen Stadien kann das Sehvermögen relativ normal bleiben, aber im fortgeschrittenen Stadium kann es zu einer erheblichen Sehverschlechterung kommen.Beginn: Symptome treten oft im Kindes- oder Jugendalter auf, wobei die Krankheit langsam fortschreitet.Diagnose:Ophthalmoskopie: Untersuchung des Augenhintergrundes zur Erkennung der charakteristischen Läsionen.Elektrookulographie (EOG): Misst die elektrische Aktivität der Netzhaut.Genetische Tests: Bestätigen die Diagnose durch Nachweis von Mutationen im BEST1-Gen.Behandlung:Derzeit gibt es keine Heilung für Morbus Best. Regelmäßige Augenuntersuchungen sind wichtig, um das Fortschreiten der Krankheit zu überwachen und sekundäre Komplikationen wie Netzhautablösungen zu verhindern.Prävalenz:Die Krankheit ist selten, mit einer geschätzten Prävalenz von 1:10.000 bis 1:15.000 weltweit. In Deutschland gibt es vermutlich mehrere tausend Betroffene.Wichtige Punkte:Das zentrale Sehvermögen kann stark beeinträchtigt werden, jedoch bleibt das periphere Sehen meist intakt.Frühe Diagnose und regelmäßige Überwachung sind entscheidend, um die bestmögliche Lebensqualität zu erhalten.Morbus Best kann das Leben der Betroffenen erheblich beeinflussen, aber das Verständnis und die Unterstützung durch die Gemeinschaft können einen großen Unterschied machen. #Augenkrankheit #MorbusBest #Sehbehinderung #Inklusion #Aufklärung #SelteneErkrankungen #Genetik #Makula #Sehverlust #Augenheilkunde #Selbsthilfe #Gemeinschaft #Unterstützung

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    🎉 Ankündigung: Besuch der IRMA Messe in Hamburg! 🎉Ich freue mich sehr, euch mitteilen zu können, dass ich am 20. Juni 2024 die Internationale Reha- und Mobilitätsmesse für Alle (IRMA) in Hamburg besuchen werde! 🚀Die IRMA bietet eine großartige Plattform für Menschen mit Behinderungen, Rollstuhlfahrer, Senioren, Pflegebedürftige und deren Angehörige. Vom 20. bis 22. Juni präsentieren über 130 Aussteller innovative Produkte und Dienstleistungen, die das Leben mit Einschränkungen erleichtern und die Selbstständigkeit fördern sollen.Hier ein paar Highlights, auf die ihr euch freuen könnt:- Mobilitätshilfen: Rollstühle, Handbikes, Scooter und mehr- Barrierefreies Bauen und Wohnen: Lösungen für ein zugänglicheres Zuhause- Beratungsangebote: Experten vor Ort geben wertvolle Tipps zu Hilfsmitteln und gesetzlicher Unterstützung- Spannendes Begleitprogramm: Vorträge, Assistenzhundevorführungen und vieles mehrLasst uns diese Gelegenheit nutzen, um uns auszutauschen und voneinander zu lernen. Kommt vorbei und sagt Hallo – ich freue mich darauf, viele von euch persönlich zu treffen!📅 Datum: 20. Juni 2024📍 Ort: Messezentrum Hamburg, Halle A3Mehr Infos findet ihr hier: http://irma-messe.deGemeinsam für mehr Inklusion und Barrierefreiheit! 💪#Inklusion #Barrierefreiheit #IRMA2024 #Hamburg #RehaMesse #Mobilität #Selbstständigkeit #Teilhabe

    IRMA irma-messe.de

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    Hier wurde eine neue Straße zum Stadion von Holstein Kiel fertiggestellt. By the way führt sie auch zum Parkplatz für Menschen mit Behinderung. Aber was sind das für Pflastersteine? Ein Puzzle?Der Kontrast ist einigermaßen vertretbar. Meine Frage wäre an die Landeshauptstadt Kiel wäre nun: Warum baut man eine neue Straße nicht konform der DIN Normen, damit sich auch Sehbehinderte zurecht finden? Und warum steht mitten auf dem Weg ein Schild?Nur schimpfen will ich aber auch nicht. Der taktile Streifen am Rasen ist gut. #Barrierefreiheit #Sehbehinderung #Inklusion

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    Wie können wir den Mobilitätseinschränkungen entgegen wirken?Dieses Thema geht mir schon länger durch den Kopf. Ich fühle mich manchmal wie in einem Gefängnis. Früher habe ich mich einfach in mein Auto gesetzt und bin losgefahren. Auch wenn es nur der nächste Kippenautomat war. Ich war einfach frei, unabhängig!Heutzutage, mit einer Augenerkrankung, die mir irgendwann das Sehen komplett nimmt und einer chronischen Schmerzerkrankung, bin ich fast immer auf andere angewiesen. Auch das ist die Wahrheit! Klar versuche ich andere Menschen zu motivieren und ich versuche Hindernisse aufzuzeigen, die für „Sehende“ vielleicht gar nicht da sind. Aber die Freiheit der Mobilität bekomme ich wohl nie mehr zurück. #Melancholie #DenkMalDrüberNach #Empathie #Sehbehinderung #ChronischeSchmerzen #Blind Habt ihr Ideen wie Sehbehinderte und Blinde ihre Mobilität zurück bekommen könnten?

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    Einblicke in eine Welt voller Herausforderungen und TriumphIch lade euch heute ein, in einem ganz besonderen Video mit mir das Fußballstadion zu erleben. Als jemand, der mit Retinitis Pigmentosa gesetzlich blind ist und zudem mit chronischen Schmerzen lebt, ist jeder Stadionbesuch ein Abenteuer voller Geräusche, Gerüche und der fesselnden Atmosphäre, die man nur im Stadion spüren kann.In diesem Video zeige ich euch, wie ich diese Erfahrungen aus meiner einzigartigen Perspektive wahrnehme. Es ist eine Gelegenheit, die Welt durch meine Augen zu sehen und zu verstehen, was es bedeutet, trotz sichtbaren und unsichtbaren Herausforderungen das Leben in vollen Zügen zu genießen.Ob du ein Fußballfan bist oder einfach neugierig: Dieses Video wird dir einen neuen Blickwinkel eröffnen. Ich teile nicht nur meine Liebe zum Fußball, sondern auch, wie ich aktiv bleibe und meine Hobbys pflege, ungeachtet der Schwierigkeiten, die meine Krankheit mit sich bringt.Schaut euch das ganze Video an, um zu verstehen, wie wichtig Zugänglichkeit und Inklusion in allen Lebensbereichen sind. Eure Unterstützung und euer Verständnis machen einen großen Unterschied. Ihr könnt alle mithelfen, mehr Bewusstsein für die Herausforderungen zu schaffen, mit denen Menschen mit Behinderungen, im speziellen mit Sehbehinderungen, täglich konfrontiert sind.👉 Schaut das Video, teilt es und lasst uns in den Kommentaren diskutieren. Eure Gedanken und Erlebnisse sind mir wichtig!#Inklusion #Barrierefreiheit #Lebensfreude #Fußball #ChronischeSchmerzen #RetinitisPigmentosa

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    Ich bin noch immer geflasht von den ganzen Eindrücken in Grenzach, als ich bei der #CCMC2024 dabei sein durfte. Ausgerichtet von der Firma Roche Deutschland wurden viele Content Creator und Keynote-Speaker eingeladen, um den Umgang mit Social Media zu lernen bzw. zu vertiefen. Ausserdem wurde das Event zum Treffpunkt von Patient:innen mit unterschiedlichen Erkrankungen. Ich habe tolle Menschen kennengelernt und viel mitgenommen. Nico Renner war einer unserer Gastgeber. Vielen Dank noch einmal, lieber Nico. In dem Video habe ich einen Ausschnitt aus dem Videozusammenschnitt von Roche, indem ich interviewt wurde. #Sehbehinderung #GemeinsamStark #DasWirGewinnt #Inklusion #Barrierefreiheit #Aufklärung

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    Wenn du Diabetiker bist oder jemanden kennst, der Diabetes hat, ist es wichtig, über diabetische Retinopathie Bescheid zu wissen. Diese Augenerkrankung, die durch langfristig erhöhte Blutzuckerspiegel verursacht wird, betrifft viele Menschen mit Diabetes und kann zur Erblindung führen, wenn sie nicht rechtzeitig behandelt wird.Was passiert bei diabetischer Retinopathie? Die hohen Zuckerwerte im Blut schädigen die winzigen Blutgefäße, die die Netzhaut versorgen. Im Anfangsstadium, der sogenannten nicht-proliferativen diabetischen Retinopathie, können diese Gefäße auslaufen oder anschwellen. In fortgeschrittenen Stadien, bekannt als proliferative diabetische Retinopathie, beginnt der Körper, neue Blutgefäße in der Netzhaut zu bilden. Diese neuen Gefäße sind jedoch oft sehr schwach und können leicht bluten, was zu schwerwiegenden Sehproblemen führt.Symptome können anfangs minimal sein und umfassen verschwommenes Sehen, Schwierigkeiten bei Nacht zu sehen, oder dunkle oder leere Stellen im Sichtfeld. Im Laufe der Zeit können sich diese Symptome verschlimmern und ohne Behandlung zu einem signifikanten und dauerhaften Sehverlust führen.Die gute Nachricht ist, dass eine frühe Diagnose und entsprechende Behandlungen, wie Lasertherapie, Injektionen oder sogar Chirurgie, das Fortschreiten der Erkrankung erheblich verlangsamen und das Sehvermögen bewahren können. Zusätzlich ist es entscheidend, den Blutzuckerspiegel, den Blutdruck und den Cholesterinspiegel gut zu kontrollieren, um die Risiken zu minimieren.Wenn du Diabetes hast, vergewissere dich, dass du regelmäßige Augenuntersuchungen durchführen lässt. Früherkennung ist der Schlüssel zur Vorbeugung von ernsthaften Komplikationen bei diabetischer Retinopathie. Bleib informiert und kümmere dich um deine Augengesundheit!#DiabetischeRetinopathie #Augengesundheit #DiabetesBewusstsein #SehverlustVorbeugen #Augenpflege #GesundLeben #DiabetesManagement #NetzhautGesundheit #Früherkennung #Gesundheitsaufklärung

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    Verstehen und Vorbeugen: Das Diabetische MakulaödemHallo zusammen,heute möchte ich mit euch über ein wichtiges Thema sprechen, das besonders Menschen mit Diabetes betrifft: das Diabetische Makulaödem (DMÖ). Das DMÖ ist eine ernsthafte Komplikation des Diabetes, die die Sehkraft stark beeinträchtigen kann. Es entsteht, wenn durch den erhöhten Blutzuckerspiegel die Blutgefäße der Netzhaut beschädigt werden und Flüssigkeit in die Makula, den Teil des Auges, der für das scharfe Sehen verantwortlich ist, austritt.Was sind die Symptome des Diabetischen Makulaödems?Das DMÖ kann schleichend beginnen. Anfangssymptome sind oft verschwommenes Sehen oder das Wahrnehmen von Farben als ausgewaschen. Da diese Symptome auch bei anderen Augenproblemen auftreten können, ist es wichtig, regelmäßige Augenuntersuchungen durchführen zu lassen, besonders wenn du Diabetes hast.Risikofaktoren und PräventionEinige der Risikofaktoren für die Entwicklung eines DMÖ sind:- Langfristig unkontrollierter Blutzucker- Hoher Blutdruck- Hoher Cholesterinspiegel- RauchenAls Diabetiker ist es entscheidend, den Blutzuckerspiegel gut zu kontrollieren. Regelmäßige Bewegung, eine ausgewogene Ernährung und das Einhalten der Medikationspläne können dazu beitragen, das Risiko eines DMÖ zu senken.BehandlungsmöglichkeitenDie Behandlung des DMÖ kann variieren, abhängig von der Schwere der Erkrankung. Optionen umfassen:- Injektionen von Medikamenten direkt ins Auge, die helfen, die Flüssigkeit zu reduzieren und das Wachstum abnormaler Blutgefäße zu hemmen.- Lasertherapie, um die auslaufenden Gefäße zu versiegeln.- Medikamente, die die Sehkraft stabilisieren und eine weitere Verschlechterung verhindern können.Der Weg nach vorneFalls du oder jemand, den du kennst, an Diabetes leidet, ist es wichtig, sich bewusst zu sein, dass ein DMÖ eine realistische Komplikation sein kann. Die gute Nachricht ist, dass durch frühe Diagnose und konsequente Behandlung viele Sehprobleme vermieden oder deren Fortschritt deutlich verlangsamt werden können. Bespricht alle Symptome und Bedenken mit einem Augenarzt, um die beste Vorgehensweise für deine spezifische Situation zu ermitteln.Bleibt gesund und achtet auf eure Augen!#Gesundheit #Diabetes #Augenpflege #DMÖ #Sehbehinderung #GemeinsamStark

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  • Alexander Ramm

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    Die „invisible Illness“, auch als unsichtbare Krankheiten bekannt, können eine große Belastung für Menschen sein.Ich selber lebe, zu meiner Retinitis Pigmentosa, mit Fibromyalgie. Hier eine kurze Zusammenfassung:Fibromyalgie ist eine chronische Erkrankung, die durch weit verbreitete Schmerzen im Körper gekennzeichnet ist. Diese Schmerzen sind oft mit einer erhöhten Schmerzempfindlichkeit gegenüber Druck verbunden. Zusätzlich zu den Schmerzen leiden Betroffene häufig unter Erschöpfung, Schlafstörungen, Gedächtnisproblemen und Stimmungsschwankungen. Die Behandlung konzentriert sich darauf, die Symptome zu lindern und kann Medikamente, physiotherapeutische Maßnahmen und Strategien zur Schmerzbewältigung umfassen.Es sollten mehr Möglichkeiten geschaffen werden die Schmerzen zu therapieren. Leider höre ich von der Krankenkasse allzu oft, dass Fibromyalgie für viele Therapien nicht „ausreichend“ schwerwiegend ist.Seid ihr selber betroffen? Habt ihr Ideen für die Schmerzlinderung? Schreibt es mal in die Kommentare.

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    Technik, die begeistert. Als mein Antrag auf Mobilitätshilfe, um ortsfremde Ziele sicher zu erreichen, beim Kreis Plön, mit der Begründung ich könne ja Bus fahren und für den Rest Google Maps nutzen, abgelehnt wurde, dachte ich mir, zeige ich einmal der Welt, wie toll Google Maps oder andere Systeme funktionieren. Der Vorschlag meines iPhones war … Ach, guckt euch das Video an 🤔Lasst uns danach einmal über diese Thematik sprechen. Hat schon jemand von euch so etwas erlebt?

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Name: Kimberely Baumbach CPA

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Job: Product Banking Analyst

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